pro pallium entlastet Familien mit schwerstkranken Kindern

• 27.02.2020
• 82 Aufrufe
• Cornelia Suter

• Ist ein Kind schw­er­stkrank, belastet dies die Fam­i­lie enorm. Häu­fige Spi­talbe­suche, pflegerische Arbeit­en, zu wenig Zeit füreinan­der. Neben dem Haushalt fall­en zusät­zliche organ­isatorische Arbeit­en an. Die Belas­tung ist gross. Zeit, um Ver­schnaufen zu kön­nen, fehlt häu­fig.
• In dieser schwieri­gen Sit­u­a­tion erhal­ten Betrof­fene kosten­lose Unter­stützung von pro pal­li­um. Die Schweiz­er Pal­lia­tivs­tiftung für Kinder und junge Erwach­sene, bildet frei­willige Helfer aus und ent­lastet so Fam­i­lien im All­t­ag. Zudem berat­en und begleit­en die Fach­leute die Eltern bis über den Tod ihres Kindes hin­aus.
• pro pal­li­um zeigt, dass es im Bere­ich der pal­lia­tiv­en Pflege doch einige Unter­schiede zwis­chen der Betreu­ung von Erwach­se­nen und der Kinder Pal­lia­tive Care gibt.

 Frau Mack­uth-Wic­ki, pro pal­li­um ist eine Schweiz­er Pal­lia­tivs­tiftung für Kinder und junge Erwach­sene. Was genau ist ihre Auf­gabe? Cor­nelia Mack­uth-Wic­ki: Wir bei pro pal­li­um ver­ste­hen unseren Ein­satz im psy­chosozialen Bere­ich, indem wir, wenn gewün­scht, bere­its frühzeit­ig zur Ent­las­tung in die Fam­i­lien gehen. Wenn ein Kind krank ist, bet­rifft dies die ganze Fam­i­lie. So gilt es hinzuschauen, hinzuhören, was für die betrof­fene Fam­i­lie unter­stützend und ent­las­tend sein kön­nte: Zeit mit dem kranken Kind zu ver­brin­gen, damit die Mut­ter für sich Besorgun­gen erledi­gen oder in Ruhe duschen kann, Unternehmungen mit dem Geschwis­terkind durchzuführen, damit dieses ungeteilte Aufmerk­samkeit in ein­er belasteten Zeit erfahren darf.Wie viele Fam­i­lien betreut pro pal­li­um in der Schweiz? Im Aar­gau? Aktuell begleit­en wir im Bere­ich «pro pal­li­um Fam­i­lien­be­treu­ung» mit unseren Frei­willi­gen 58 Fam­i­lien in der Deutschschweiz, davon 11 im Kan­ton Aar­gau. Wir sind auss­chliesslich spenden­fi­nanziert.Pal­lia­tive Care bei Kindern bedeutet die Betreu­ung eines schw­erkranken Kindes, ihm die best­mögliche Leben­squal­ität zu ermöglichen bis zum Ende. Was müssen wir uns darunter vorstellen? Pal­lia­tive Care bei Kindern meint, dass mit Beginn und Diag­noses­tel­lung ein­er unheil­baren Erkrankung (oft­mals haben die sel­te­nen Krankheit­en bei Kindern nicht ein­mal einen Namen) das Kind und seine Fam­i­lie Begleitung erfahren. Es gibt nicht ein entwed­er kura­tiv (heilend) oder pal­lia­tiv (lin­dernd) son­dern ide­al­er­weise ein miteinan­der. Mit zunehmender Erkrankung nimmt dann auch die pal­lia­tive Betreu­ung zu, ins­beson­dere die Lin­derung bei belas­ten­den, lei­d­vollen Symp­tomen. Durch den frühzeit­i­gen Ein­bezug der Pal­lia­tive Care kann der Fokus auf das Wesentliche gerichtet wer­den: die Leben­squal­ität des Kindes und sein­er Fam­i­lie.Sie unter­schei­den vier Grup­pen der Pal­lia­tive Care bei Kindern, welche? Bei der Gruppe 1 han­delt es sich um Kinder, welche eine lebens­bedrohliche Erkrankung erlei­den wie beispiel­sweise Krebs, aber die Option haben, geheilt zu wer­den. Bei der Gruppe 2 wer­den Krankheit­en erfasst, welche lebenslim­i­tierend sind, auf­grund der medi­zinis­chen Fortschritte jedoch lebensver­längernde und oft­mals unter­stützende Ther­a­pi­en erhal­ten, mit der die Betrof­fe­nen bess­er leben kön­nen — also beispiel­sweise Kinder, die mit Herz­erkrankun­gen geboren wer­den und lin­dernde Oper­a­tio­nen bis hin zu Herz­trans­plan­ta­tio­nen erfahren. In der Gruppe 3 wer­den Kinder mit fortschre­i­t­en­den Erkrankun­gen dazu gerech­net. Diese Kinder lei­den unter ständi­gen Ver­schlechterun­gen, beispiel­sweise Gen­de­fek­te und Stof­fwech­sel­erkrankun­gen. Die Gruppe 4 sind Kinder mit irre­versiblen Schädi­gun­gen, das heisst, langjähri­gen schw­er­wiegen­den Erkrankun­gen wie beispiel­sweise eine Cere­bral­parese.Gibt es Unter­schiede zwis­chen der Pal­lia­tive Care bei Erwach­se­nen und der Pal­lia­tive Care bei Kindern? Die Begleitun­gen sind meist länger andauernd, manch­mal auch über Jahre. Häu­fig wis­sen wir beim Ein­satzbe­ginn nicht, wie sich der Gesund­heit­szu­s­tand des Kindes entwick­elt. Während bei den Erwach­se­nen in der Pal­lia­tive Care häu­fig Ster­be­be­gleitun­gen im Zen­trum ste­hen, also die Begleitun­gen in der End-of-life-Phase eines Men­schen, sprechen wir bei Kindern mehr von Lebens­be­gleitun­gen und fokussieren auf die qual­i­ta­tive Leben­szeit des Kindes und sein­er Fam­i­lie. Wenn ein Kind in die let­zte Leben­sphase tritt, verklein­ert sich der Kreis der involvierten Men­schen, welche vor Ort beim Kind sind und das ist richtig so. Unsere Begleitun­gen zie­len dahin, dass die Fam­i­lie bei dem ster­ben­den Kind sein kann und darüber hin­aus Kraft für das Weit­er­leben hat.Oft­mals stirbt ein Kind nach langer Betreu­ungszeit. Was bedeutet das für das Team? Mit den Ein­sätzen in den Fam­i­lien bei den Kindern wächst die Beziehung und für die Frei­willi­gen ist es hil­fre­ich, wenn sie anlässlich der Aus­tauschtr­e­f­fen in ihrer Region über ihren Ein­satz und den Tod des Kindes sprechen dür­fen. Das wirkt ent­las­tend. Im Rah­men dieser Aus­tauschtr­e­f­fen find­et ein Abschied­sritu­al für die betr­e­f­fende Frei­willige statt. Das stärkt das gemein­same Tra­gen und den Zusam­men­halt im Team. Die Frei­willi­gen besuchen die Fam­i­lien, deren Kind ver­stor­ben ist, in der Regel auch weit­er und wid­men sich den Geschwis­tern oder Eltern, wenn das gewün­scht ist. Neue Ein­sätze übern­immt die betr­e­f­fende Frei­willige erst, wenn sie das möchte.Wir durften für Hor­i­zonte eine Fam­i­lie in Suhr besuchen, dessen Kind am Williams Beuren Syn­drom erkrankt ist. Ein Gen­de­fekt, welch­er sicher­lich Betreu­ung braucht, nicht aber lebens­bedrohlich ist. Wieso kommt hier trotz­dem pro pal­li­um zum Ein­satz? Grund­sät­zlich ist dieses Syn­drom nicht heil­bar, je nach Begleit­erkrankun­gen, die mit dem Syn­drom ein­herge­hen kön­nen, ist ein Kind dementsprechend mehr oder weniger beein­trächtigt. Wenn eine der­ar­tige Erkrankung vor­liegt, gibt es im Ver­laufe dieser sta­bilere und krisen­haftere Abschnitte. pro pal­li­um hil­ft mit, diese insta­bilen Momente  im Fam­i­lienge­füge aufz­u­fan­gen und im All­t­ag zu begleit­en. Solche Ein­sätze sind dann von unter­schiedlich­er Dauer und kön­nen auch wieder been­det wer­den, ohne dass das Kind ver­stirbt.Gibt es noch andere solche Fälle, wo pro pal­li­um Unter­stützung dieser Art leis­tet? Ger­ade bei Kindern in der erwäh­n­ten Gruppe 4 kann es lan­gan­dauernde Phasen mit sta­bilem Gesund­heit­szu­s­tand geben. Wir sind da im Kon­takt mit Fam­i­lien, wo wir in Akut­si­t­u­a­tio­nen mit­tra­gen helfen und uns dann wieder zurückziehen, bis sie uns bei Ver­schlechterun­gen wieder kon­tak­tieren.Bei der Fam­i­lie in Suhr mussten Sie lange nach ein­er frei­willi­gen Helferin suchen. Es kommt hin und wieder vor, dass Fam­i­lien länger warten müssen, weil beispiel­sweise keine Frei­willige in der Gegend lebt – wir rech­nen mit Wegzeit­en von bis zu ¾‑1 h pro Weg. Es ist uns wichtig, dass es für die betrof­fe­nen Kinder und jun­gen Erwach­se­nen sowie für deren Fam­i­lien und die Frei­willi­gen stim­mig ist. Inzwis­chen ist pro pal­li­um ein­mal pro Monat mit ein­er Helferin vor Ort. Entspricht dies den nor­malen Ein­satzzeit­en? Dass in Suhr die Frei­willige nur ein Mal pro Monat im Ein­satz ist, gehört eher nicht zur Regel. Im vor­liegen­den Fall passt es für bei­de Seit­en. Ger­ade bei kleineren Kindern ist es wichtig, dass sich die Beziehung durch regelmäs­sige wöchentliche oder min­destens zwei­wöchentliche Besuche fes­ti­gen kann.Brauchen Sie vielle­icht mehr frei­willige Helferin­nen und Helfer? Der Bedarf an Ent­las­tung und Begleitung durch unseren ambu­lanten Kinder­hos­piz­di­enst ist von Seit­en der Fam­i­lien weit­er hoch und wir haben mehr Anfra­gen von Fam­i­lien, als wir mit unseren Frei­willi­gen abdeck­en kön­nen. Aktuell haben wir 95 Frei­willige, von denen sich etwa ein Drit­tel «im Ein­satzstopp befind­en», und zusät­zlich 18 Frei­willige in der Basiss­chu­lung.